Jak vážný je zdravotní stav mého dítěte?

Zdravotní stav Vašeho dítěte souvisí s rozsahem rozštěpové vady a výskytu přidružených onemocnění. Je třeba si uvědomit, že rozštěpová vada se může projevit různou intenzitou, ale závažnější stavy vznikají obvykle z příčiny výskytu jiné přidružené vady, jakými jsou vrozené srdeční vady, vrozené vady centrálního nervového systému, nedostatečný vývoj dolní čelisti či vrozené vady zažívacího ústrojí. Ve většině případů, se ale tyto vady společně nevyskytují a veškeré potíže, které děťátko po narození má, vznikají z důvodu spojení dutiny ústní a dutiny nosní. Při samotném rozštěpu rtu není dítě nijak výrazněji omezeno, při vhodné technice vyplnění rozštěpu rtu prsem lze dítě i kojit. Pokud vada postihuje patro a čelist přidávají se častější infekty dýchacích cest, nelze kojit přímo, protože dítě nevytvoří dostatečný vnitroústní podtlak a velmi často dochází k zánětům středního ucha. Po krmení je nutno děťátko nechat řádně odříhnout, protože při příjmu potravy spolyká daleko více vzduchu. Aby nebyl narušen vývoj řeči unikáním vzduchu během mluvení do nosu, je nutno před nástupem řeči operačně rozštěpené patro uzavřít. Většina dětí přesto musí podstoupit foniatrickou a logopedickou péči pro zafixování správné řeči. U dětí s rozštěpem čelisti často chybí některé zoubky a dále mají zvýšený sklon ke kazivosti chrupu. Zubní oblouk bývá deformován a je nutno podstoupit k jeho narovnání speciální ortodontickou léčbu rovnátky. Chybějící zuby se nahrazují proteticky. Kromě chirurgického uzavření rozštěpu rtu je často potřeba též upravit deformitu nosu eventuelně zkorigovat dosažený operační výsledek. Defekt čelisti bývá uzavírán v časné dospělosti kostním štěpem z pánve, pravidelně poté nastupuje léčba fixními rovnátky. Pokud vada zasáhne čelist výrazněji, dochází k nedostatečnému vývoji čelistí a tento stav je v ranné dospělosti korigován operačně vzájemným posunem čelisti.

Je nutno si uvědomit, že dítě s rozštěpem bude léčeno týmem odborníků od narození až do dospělosti, kdy teprve po ukončení růstu obličeje je výsledný léčebný efekt definitivní.

Udělala jsem něco špatně? Co mohu změnit v příštím těhotenství?

V zásadě se dá říci, že jste nic špatně neudělala. Jen současný výskyt mnoha faktorů podmínil vznik rozštěpové vady u Vašeho dítěte. Právě omezením některých rizikových faktorů lze opakování vady do jisté míry zabránit.

Pro vznik rozštěpové vady je nejrizikovějším obdobím 2. měsíc těhotenství – tedy na samém počátku. Právě v tomto období se u embrya formuje obličej. Některé rušivé zevní nebo dědičné faktory mohou způsobit, že dojde k narušení tohoto procesu a u dítěte dojde k vzniku rozštěpu obličeje.

Mezi rizikové faktory patří kouření, požívání alkoholu a drog, užívání preparátů s vitamínem A nebo β-karoteny. Větší riziko narození dítěte s rozštěpem mají matky diabetičky a epileptičky (zhruba trojnásobné). Nejčastějším zevním spouštěcím faktorem je ale viróza či chřipka v 2. měsíci gravidity. Je proto dobré se v první třetině gravidity vyhýbat všem infekčním prostředím a dbát na prevenci prochlazení.

Ochranným faktorem, zvláště u rozštěpu patra, je užívání kyseliny listové, kterou by budoucí maminka měla užívat ideálně již 3 měsíce před početím. V některých studiích bylo konstatováno snížení výskytu rozštěpu patra až o 65 % při užívání kyseliny listové.

Pokud se Vám narodilo dítě s rozštěpem, je dobré před dalším těhotenstvím podstoupit genetické vyšetření, při kterém bude stanoveno Vaše individuální riziko vzniku rozštěpové vady u dalšího dítěte. Při zvýšeném riziku je pak v graviditě cíleně sledována oblast obličeje u plodu a pomocí moderních 3D ultrazvuků lze často rozpoznat i mírné formy rozštěpu.

Samotný výskyt rozštěpové vady není indikací k přerušení těhotenství, je ale indikací k amniocentéze či jiné metodě, která dovolí vyšetřit chromozómy plodu. Jen pokud je nalezena jejich abnormalita, pak je indikováno přerušení těhotenství, protože lze předpokládat těžší vady v různých orgánech při současné přítomnosti rozštěpu.

 Je potřeba zvážit genetické vyšetření?

Genetické vyšetření je vhodné v případě, že už se v rodině a bližším příbuzenstvu někdy narodilo dítě s rozštěpovou vadou.

Je život mého dítěte v bezprostředním ohrožení? Je zapotřebí speciálních opatření?

Samotnou rozštěpovou vadou není život Vašeho dítěte ohrožen. Problémy vznikají v případě, že u rozštěpové vady jsou navíc přidruženy další vrozené vady, jako je například nedostatečný vývoj dolní čelisti, který může způsobit riziko zapadávání kořene jazyka.

Dětí s rozštěpem patra mají vyšší sklon k infekcím horních cest dýchacích, ke kazivosti chrupu, k vdechování potravy při krmení, k nadýmání, k infekcím středního ucha a k nižším váhovým přírůstkům.

Zásadním speficifikem je krmení dítěte ze speciálních stlačitelných kojeneckých lahví či lžičkou, protože normální kojení není obvykle možné.

Jaké jsou možnosti řešení? Kde najdu nejlepší péči?

Nejlepší péči pro dítě najdete v centrech, které se zabývají léčbou rozštěpových vad a ve kterých spolupracují jednotliví specialisté z multidisciplinárního rozštěpového týmu. Do tohoto týmu patří plastický chirurg, pediatr, anesteziolog, ortodontista, stomatolog, protetik, logoped a foniatr, ORL lékař, psycholog  a event. maxilofaciální chirurg. Tradičními centry je pro region Čech je Klinika plastické chirurgie FN Královské Vinohrady v Praze, pro Moravu pak Klinika plastické a estetické chirurgie FN U sv. Anny v Brně. Nově se formují týmy při Klinice dětské chirurgie v Motole a ve Fakultní dětské nemocnici v Brně.

Jaké jsou rizika operace?

Rizika operačního výkonu jsou stejná, jako u jiných operací v dětském věku. Zjednodušeně se dá říci, že jsou přiměřená věku dítěte, u nezralých novorozenců jsou největší. Vždy je potřeba dítě řádně před výkonem vyšetřit, zda nejsou přítomny kardiovaskulární či respirační vady, které by zhoršovaly průběh operačního výkonu.

Samotná rozštěpová vada rizika operačního výkonu nezvyšuje.

Kdy je nejlepší provést operaci?

I mezi odborníky se vede polemika, který věk dítěte je nejvhodnější k provedení výkonu rekonstrukce rtu. V České republice vznikly dva proudy. Proud neonatální, který nově doporučuje provést operaci ihned po narození, tzv. v neonatální periodě a proud klasický, doporučující tuto operaci provést ve třetím měsíci života, kdy již je dítě zralejší. Neonatální sutura nemá zásadní smysl medicínský, jako spíše psychosociální se zpětnou vazbou na dítě. Operační techniky jsou stejné. Rekonstrukce patra se provádí v době před nástupem řeči, tedy zhruba v 9. měsících. Dřívější rekonstrukce není indikována, protože významně narušuje růst horní čelisti, jak bylo mnohokrát dokázáno. Ohledně načasování dalších operací existuje již konsensus. Rozštěp alveolu se uzavírá mezi 9.-13. rokem věku dle prořezávání stálých zubů, korekce nosu a rtu se provádí před nástupem dítěte do školy, ortodontická terapie začíná zhruba v 6 letech a úprava kostěného nosu či postavení čelisti se provádí v dospělosti.

Je operace hrazená pojišťovnou?

Veškeré operace v souvislosti s rozštěpovou vadou u dítěte jsou plně hrazeny z veřejného zdravotního pojištění.

Jaké jsou funkční a kosmetické výsledky operace?

Velice těžko u pacienta s rozštěpovou vadou lze od sebe oddělit funkci a estetiku výsledku. Kvalitní estetický výsledek je funkční a naopak. Nejdůležitějšími faktory, které ovlivňují dosažený kosmetický a funkční výsledek, jsou tíže rozštěpové vady a individuální typ hojení pacienta. U velmi těžkých počátečních vad není výsledek obvykle dokonalý, ale ve všech případech umožňuje plnou socializaci pacienta. Většina pacientů považuje ale dosažené operační výsledky za velmi dobré.

Po každé operaci v obličeji vznikne jizva, která nejde odstranit, ale pokud kvalitně vyzraje, je velmi nenápadná. Ač se veřejnost velmi soustředí na přítomnost jizvy, důležitějším faktorem, který pacienta handicapuje je deformita. Přirozené ladné křivky obličeje je stav, který odstraňuje stigma rozštěpové vady, ale často může být dosažen až v ranné dospělosti po ukončení růstu obličeje.

Bude vést mé dítě normální život?

Vaše dítě bude vést normální život a nebude vyřazeno z žádných sociálních aktivit. Bohužel ale jaksi navíc bude muset dle tíže vady několikanásobně až do dospělosti absolvovat operační zákrok a bude pravidelně kontrolováno všemi specialisty z rozštěpového týmu. Léčba rozštěpové vady probíhá u dítěte od narození až do dospělosti. Tento fakt by měli rodiče přijmout a léčbu nebagatelizovat, protože definitivní léčebný výsledek bude velmi záležet na jejich spolupráci s rozštěpovým týmem.