Tato část informačního portálu je určena rodičům, kterým se narodilo dítě s rozštěpovou vadou. Jejím cílem je informovat rodiče o systému léčby těchto vrozených vad, pomoci a poradit při nesnázích v prvních rocích života dítěte a zajistit spolupráci celé rodiny s lékaři, aby bylo dosaženo co nejlepších léčebných výsledků.
Narození dítěte je výjimečná událost. Je to čas očekávání, radosti a štěstí. Narození dítěte s rozštěpem rtu nebo patra je ale u většiny rodičů provázeno překvapením až úlekem, zvláště když tento typ vady nikdy neviděli a ani o něm neslyšeli. Je velice těžké vyrovnat se u svého dítěte s touto vadou, která je na první pohled odlišuje od ostatních dětí.
Tato situace však není beznadějná. Vaše dítě bude po sérii plastických operací a další léčbě vypadat podobně jako každé jiné zdravé dítě. K tomu je však zapotřebí vaší spolupráce s lékaři a hlavně hodně lásky k vašim dětem. Uvědomte si základní věc – dítě postižené rozštěpem obličeje je stejné jako každé jiné dítě! Má jen mezeru v horním rtu nebo patře, kterou lze chirurgicky napravit.
Česká republika patří mezi země s velmi nízkou novorozeneckou a kojeneckou úmrtností. Zásluhu na tom má zdokonalení zdravotní péče, které ale provází problém zvýšeného počtu vrozených vývojových vad (VVV). V dnešní době se rodí více než dvě děti ze sta s některou vrozenou vadou. Jejich příčiny je nutno hledat jak v různých negativních vlivech zevního okolí, tak v genetickém základu zděděném po minulých generacích. Problematika VVV je velmi složitá a stále existuje mnoho nejasností a bílých míst v jejich poznání. Patří stále mezi předměty vědeckého výzkumu a při odhalování jejich příčin je nutná spolupráce nemocných.
Příčiny vzniku rozštěpových vad obličeje
Vnitřní dědičná dispozice - asi 20% pacientů |
Zevní příčiny - asi 60-70% pacientů |
vliv toxických látek – chemikálie, léky (tetracyklin, vitamin A), alkohol, další teratogenní látky |
vliv fyzikálních příčin – úrazy v době těhotenství, vysoká teplota |
vliv biologických faktorů – infekce (virosy, chřipky…), poruchy ve výživě plodu, abnormality těhotenství (vícečetná těhotenství, vyšší věk matky), další onemocnění matky ( poruchy výživy, gynekologická onemocnění, stres, nervové vlivy) |
Kombinace příčin - asi 10-20% pacientů |
(dědičná dispozice se projeví až působením silného vnějšího činitele vyvolávajícího vznik rozštěpových vad)
Mezi vrozené vady se řadí i rozštěpové vady rtu a patra. Vyskytují se relativně často. V ČR se na 600 zdravých dětí narodí jedno dítě s některým druhem rozštěpové vady. Vznikají z příčin vnějších, vnitřních nebo jejich kombinací. Přesné příčiny vzniku těchto vad dosud nejsou objasněny. Pravděpodobně vznikají na podkladě vrozené vnímavosti (dědičné dispozice) k množství různých faktorů vyvolávajících vznik rozštěpových vad (viz tabulka výše)
Rozeznáváme dvě nejběžnější skupiny rozštěpů. První skupinu tvoří rozštěpy rtu. Ret je při nich postižen od pouhého zářezu až po úplné rozdělení. Může být zasažena i dáseň nebo dokonce rozštěp prostupuje horní čelistí až na patro. Vadou může být postižena buď jen jedna strana (častěji levá) nebo obě strany. U této skupiny rozštěpů bývají chlapečci v poměru k děvčátkům postiženi častěji.
Druhá skupina zahrnuje rozštěpy patra. Při nich bývá rozštěpen jen patrový čípek, nebo štěrbina rozštěpu sahá až do měkkého nebo tvrdého patra. Rozštěp patra bývá asi častější u děvčátek.
Rozštěpem bývají zasaženy měkké tkáně (kůže, podkoží, svaly, sliznice) nebo i kostra horní čelisti. S tím souvisí změněná činnost postižených i sousedních orgánů. Proto je ztíženo kojení a polykání, později kousání a řeč.
Léčba dětí s vrozenými obličejovými vadami je ve většině zemí soustředěna do center, ve kterých se jednotliví specialisté podílí na léčbě těchto pacientů. Nejčastěji to bývají pracoviště plastické nebo maxilofaciální (čelistní) chirurgie. Jednotlivá centra ve vyspělých zemích mezi sebou vzájemně spolupracují. V Evropě začala centra spolupracovat v léčbě rozštěpů v rámci programu Eurocleft. Jeho cílem je standardizování léčby rozštěpů rtu a patra v Evropě a též vytvoření společného evropského registru rozštěpů. V projektu bylo registrováno asi 202 léčebných týmů, které užívají více jak 194 různých léčebných protokolů. Proto se systém léčby dětí s rozštěpem liší nejen mezi jednotlivými státy, ale i v jednotlivých zemích mezi různými centry.
V České republice existovaly 60 let dvě centra pro léčbu rozštěpových vad. V Praze na Klinice plastické chirurgie Královské Vinohrady pro region Čech a Klinika plastické a estetické chirurgie v Brně pro Moravu. Několika případy ročně se na léčbě rozštěpových vad podílelo i Oddělení plastické chirurgie v nemocnici v Třinci, kde byl ale tento program v roce 2007 ukončen. Od roku 2005 došlo k rozštěpení centralizované péče a byla zahájena neonatální operativa rozštěpů rtu v Brně a v Praze s formováním nových rozštěpových týmů, které na sebe strhly péči o většinu nových rozštěpových pacientů v ČR.
Z výše zmíněných důvodů existují různé protokoly léčby rozštěpových pacientů, proto jsou všechny informace určeny především rodičům dětí léčených v centru KPECH v Brně. Na jiných pracovištích se může systém péče různě lišit.
V dnešní době vysoké specializovanosti lékařských oborů nemůže samotný plastický chirurg úspěšně léčit vadu, která postihuje tolik orgánů a funkcí. K její léčbě je zapotřebí mnoho specialistů z dalších lékařských oborů. Patří mezi ně pediatr (dětský lékař), foniatr, logoped, ušní lékař (otolog), stomatolog (zubní lékař), ortodontista (odborným lékařem pro rovnání zubů a čelistí), genetik a psycholog. Plastický chirurg provádí sérii operací k uzavření rozštěpové štěrbiny, koriguje vzniklé deformity okolních tkání a eventuelně se podílí ve spolupráci s ortodontistou na úpravě čelistních vztahů v dospělosti.
Pediatr sleduje celkový vývoj dítěte a podílí se na léčbě přidružených onemocnění. Děti s rozštěpy mohou být i po vyléčení vnímavější vůči některým škodlivým vlivům (prašné prostředí, střídání tepla a chladu, apod.). Trpívají též častějšími záněty horních cest dýchacích a středouší. Je třeba je chránit před osobami, které mají rýmu nebo kašel.
Odborník pro vady řeči (foniatr, logoped) se zabývá nápravou vadné řeči. Sleduje průběžně její vývoj a vyšetřuje též funkci patra coby přepážky umožňující oddělení dutiny nosní od dutiny ústní. Tento mechanismus se uplatňuje při mluvení a polykání. Při poruše provede nasoendoskopické vyšetření a eventuelně indikuje další speciální operace patra.
Péče ušního lékaře – otologa zahrnuje sledování kvality sluchu, která může být při opakujících se zánětech středouší snížena. V některých případech vloží do ušního bubínku speciální drenážní trubičku, která odvádí sekret ze středouší a zabraňuje tak vzniku infekčních komplikací.
Stomatolog bude častěji dohlížet a ošetřovat chrup vašeho dítěte, protože zejména u celkových rozštěpů bývá zvýšena kazivost zubů.
Ortodontista bude pečovat o správný vývoj čelistí a zubů. Svou prací bude napomáhat dosažení vhodných podmínek pro dokonalou výslovnost některých hlásek (sykavek). Bude sledovat růst a vývoj tváře a čelistí.
Protetik u nejsložitějších typů rozštěpů eventuelně provede i protetické náhrady některých zubů.
Genetik vyšetří příčinu vzniku vady u dítěte a stanoví v rodině eventuelní riziko narození dalšího dítěte s touto vadou (orientačně – viz tabulka). Ke stanovení rizika je někdy nutné chromozomální vyšetření rodičů.
Narození dítěte s rozštěpovou vadou představuje emocionální zátěž pro celou rodinu a v dospělosti i pro postiženého jedince. Psycholog v některých případech pomůže nejen snížit napětí v rodině, vznikající často z frustrace pro náročnost a dlouhodobost léčby, ale pomůže i rozštěpovému jedinci při zařazování do společnosti.
U rozštěpu v obličeji a ústech dochází, jako u velké části vrozených vad, k poruchám normálního vývoje a růstu. Proto je třeba péče po celou dobu vývoje obličeje, tj. asi do 18 – 20 let. Vaše dítě bude pod stálou kontrolou nejen v předškolním věku, ale i v době školní docházky. Spoluprací odborníků s vámi i s pacientem (ve vyšším věku) lze dosáhnout dobrého léčebného výsledku.
Léčení vrozených rozštěpů rtů, popř. čelistí a patra dnes již přestalo být sociálním problémem. Dobré výsledky operační a všestranná léčebná péče dovolují nositeli rozštěpu obličeje plné společenské uplatnění.
Přibližné riziko výskytu rozštěpové vady v rodině
Podmínka | Riziko narození dalšího dítěte s rozštěpem |
---|---|
Rodiče bez vady, jedno dítě má rozštěp | 1:20 |
Rodiče bez vady, dvě děti mají rozštěp | 1:4 |
Jeden rodič má rozštěp | 1:20 |
Jeden rodič a jedno dítě mají rozštěp | 1:4 |
Oba rodiče mají rozštěp | 1:4 |